BRIDGEPORT.- El alcalde Bill Finch visitó la Waltersville School para conocer a
Michael Rodríguez, un niño de seis años de edad, quien sufre de una enfermedad
genética llamada síndrome de Cardiofaciocutaneous
(CFC).
A nivel mundial, sólo hay alrededor de 300 personas
reportadas con este trastorno, se dio a conocer.
Durante la reunión, el alcalde Finch presentó con una
citación para reconocer al niño hispano por su valentía.
Michael y su familia planean asistir a una
conferencia en julio, a la Noonan Syndrome Conference 2014, en Clearwater,
Florida para reunirse con expertos y educarse junto a otras familias que están
pasando por problemas similares, de acuerdo con el informe.
El Waltersville School Parent Advisory
Council
(PAC), organizó una recaudación de fondos, en Moe's Burger Joint, en el centro de Bridgeport, el sábado pasado a
beneficio de Michael y para el viaje de su familia a la conferencia, se
informó.
De acuerdo con Ana Rodríguez, madre de Michael, el
viaje cuesta 4 mil dólares, sin embargo, la comunidad ha respondido y esperan
pronto completar los fondos para ir a la conferencia.
Carmen Ortiz, directora de la Waltersville School, declaró que tan pronto como Ana le contó sobre
el deseo de la familia de ir a la conferencia, ella y el personal de la escuela
se ofreció a brindarles la mano.
Aunque no existe una cura para la enfermedad de
Michael, Ana comentó que en la conferencia espera obtener información que hará
que la vida de su hijo y la vida de su familia sea más fácil.
"Quiero ir y encontrar algunas respuestas sobre
esta enfermedad", indicó la madre de Michael.
Según el boletín, no se sabe exactamente con qué
frecuencia se produce el síndrome de Cardiofaciocutaneous
(CFC), pero los investigadores estiman que entre 200 y 300 personas en el mundo
padecen esta afección.
La enfermedad puede ser causada por mutaciones en
varios genes diferentes, y está estrechamente asociado con una variedad de
otras enfermedades, incluyendo el síndrome de Noonan, que es el foco de la conferencia de julio, detalló el
informe.
Ese fue precisamente el diagnóstico inicial de
Michael cuando él todavía estaba en el vientre materno. El síndrome de Cardiofaciocutaneous
no fue identificado como la causa hasta años más tarde, de acuerdo con la
familia.
Ana Rodríguez se mostró sorprendida por la forma en
que la comunidad de la Waltersville
School y la ciudad de Bridgeport, en general, han apoyado a su familia.
“Mucha gente está muy feliz de ayudarle a Michael”,
señaló el alcalde Finch, quien también dio a la familia algunos regalos,
incluyendo pases para el Connecticut
Beardsley Zoo y para un partido de hockey de los Sound Tigers.
Las donaciones pueden ser aceptadas también en www.FirstGiving.org,
finalizó el comunicado.
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