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viernes, 18 de octubre de 2013

¡Una oportunidad para Valentina!


STAMFORD.- La niña Valentina, de cinco años, tiene deseos de vivir y necesita la colaboración de la comunidad. La menor padece de Síndrome de Leigh o encefalomielopatía necrotizante subaguda, que le impide caminar y hablar.
De acuerdo con sus familiares, tiene muchas necesidades y requiere de manera urgente un coche neurológico, pampers, silla de baño, entre otros implementos.
Valentina vive en Valencia, Carabobo, en Venezuela. Su madre, Violeta Muñoz Perret-Gentil, pide la ayuda de la comunidad y de organizaciones que puedan donarle los implementos necesarios.
Según sus familiares, la niña requiere de emergencia una silla especial (tiene un costo aproximado de 4 mil dólares), y una medicina llamada Cytotine, Q10.
Violeta, madre de Valentina, declaró que “mi niña nació completamente sana,  pero a partir del sexto mes de vida comenzó a presentar los primeros síntomas de la enfermedad. No gateaba, y aunque se sentaba, lo hacía con muy poco equilibrio. Atribuí tal conducta a que “era floja”. La pediatra, igual que yo, no notaba ninguna anomalía. A los ocho meses comencé a preocuparme porque mi bebé ya no se mantenía sentada y le costaba tomar sus juguetes o el tetero.


Agregó que “preocupada, decido llevarla nuevamente con su pediatra para una nueva evaluación. No hay palabras para describir el momento en que la doctora me explicó lo que pasaba. Ese mismo día, devastada por el diagnóstico, consultamos con otra pediatra,  que nos sugirió consultar con una neuropediatra reconocida en el gremio médico. La especialista, luego de evaluarla,  ordenó  urgente practicarle exámenes de sangre, resonancias, electros, eco craneal, entre otros”.
Detalló que los “resultados de estos exámenes, aunque no definitivos, insinuaban una enfermedad metabólica. Con estos nuevos exámenes se llegó a la conclusión que la niña  padecía de una rara enfermedad llamada Síndrome de Leigh, que es un padecimiento neurometabólico congénito raro, que forma parte de un grupo de enfermedades llamadas Encefalopatías Mitocondriales. Este diagnóstico fue muy difícil de asimilar, porque el pronóstico no ofrece esperanzas, por el contrario,  carece de tratamiento eficaz”.
Se conoció que a Valentina hay que suministrarle varias medicinas, debe tener artículos especiales para movilizarla, además tienen que practicarle exámenes, realizar terapias, asistir a consultas, entre otras atenciones.
La menor vive en Valencia, municipio San José, Avenida Bolívar, calle 137, Residencia Cecilia 1, piso 5, apartamento 5C.
Para mayor información y conocer cómo pueden ayudar a Valentina, deben contactarse con su familia al correo electrónico violetita45@hotmail.com o llamar a su madre, Violeta Muñoz Perret-Gentil al 011-58-241-824-8750. También pueden llamar a Silvia Naranjo, al  203-685 8430.
Además, pueden ingresar a la página de Facebook de la campaña de ayuda para la niña, buscando “Una oportunidad para Valentina”, finalizaron sus familiares. 

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