STAMFORD.- La niña Valentina, de cinco años, tiene deseos
de vivir y necesita la colaboración de la comunidad. La menor padece de
Síndrome de Leigh o encefalomielopatía necrotizante subaguda, que le impide
caminar y hablar.
De acuerdo con sus familiares, tiene muchas necesidades y
requiere de manera urgente un coche neurológico, pampers, silla de baño, entre otros implementos.
Valentina vive en Valencia, Carabobo, en Venezuela. Su
madre, Violeta Muñoz Perret-Gentil, pide la ayuda de la comunidad y de organizaciones
que puedan donarle los implementos necesarios.
Según sus familiares, la niña requiere de emergencia una
silla especial (tiene un costo aproximado de 4 mil dólares), y una medicina
llamada Cytotine, Q10.
Violeta, madre de Valentina, declaró que “mi niña nació
completamente sana, pero a partir del
sexto mes de vida comenzó a presentar los primeros síntomas de la enfermedad.
No gateaba, y aunque se sentaba, lo hacía con muy poco equilibrio. Atribuí tal
conducta a que “era floja”. La pediatra, igual que yo, no notaba ninguna
anomalía. A los ocho meses comencé a preocuparme porque mi bebé ya no se
mantenía sentada y le costaba tomar sus juguetes o el tetero.
Agregó que “preocupada, decido llevarla nuevamente con su
pediatra para una nueva evaluación. No hay palabras para describir el momento
en que la doctora me explicó lo que pasaba. Ese mismo día, devastada por el
diagnóstico, consultamos con otra pediatra,
que nos sugirió consultar con una neuropediatra reconocida en el gremio
médico. La especialista, luego de evaluarla,
ordenó urgente practicarle
exámenes de sangre, resonancias, electros, eco craneal, entre otros”.
Detalló que los “resultados de estos exámenes, aunque no
definitivos, insinuaban una enfermedad metabólica. Con estos nuevos exámenes se
llegó a la conclusión que la niña
padecía de una rara enfermedad llamada Síndrome de Leigh, que es un padecimiento neurometabólico congénito raro, que
forma parte de un grupo de enfermedades llamadas Encefalopatías Mitocondriales.
Este diagnóstico fue muy difícil de asimilar, porque el pronóstico no ofrece
esperanzas, por el contrario, carece de
tratamiento eficaz”.
Se conoció que a Valentina hay que suministrarle varias
medicinas, debe tener artículos especiales para movilizarla, además tienen que
practicarle exámenes, realizar terapias, asistir a consultas, entre otras
atenciones.
La menor vive en Valencia, municipio San José,
Avenida Bolívar, calle 137, Residencia Cecilia 1, piso 5, apartamento 5C.
Para mayor información y conocer cómo pueden ayudar a
Valentina, deben contactarse con su familia al correo electrónico
violetita45@hotmail.com o llamar a su madre, Violeta Muñoz Perret-Gentil al
011-58-241-824-8750. También pueden llamar a Silvia Naranjo, al 203-685 8430.
Además, pueden ingresar a la página de Facebook de la campaña de ayuda para la
niña, buscando “Una oportunidad para Valentina”, finalizaron sus familiares.
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